听见“万分之一”｜艺术设计学院志愿者化身科普使者，助力罕见病公益科普活动圆满落幕
为了贯彻党的群众路线，积极履行关爱特殊群体、助力健康中国建设的社会责任，彰显城市包容友善的人文关怀，积极响应中国共产党第二十届中央委员会第四次全体会议中提及的“加快建设健康中国”为民生领域核心部署，将健康优先发展战略纳入中国式现代化全局谋划。
2025年11月14日上午10时，第四届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展活动在上海世博展览馆温暖起航。
影视摄影与制作专业党支部在支部书记刘婧、支部副书记张弛的带领下，师生携手共同参与此次活动，以实际行动向公众深入剖析罕见病患者丰富多彩的内心世界，传递社会的温暖与关怀。
科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的重要工作。
上海师范大学天华学院一直关心关爱罕见病患者，输送大量的学生志愿者参与相关志愿服务活动。在此次活动中，他们通过线上会议，线下彩排，稿件熟读等前期筹备，共同承担了颁奖礼仪、活动引导、嘉宾接待、秩序维护、互动区管理等工作。让学生在社会实践中体会到罕见病患者的生活不易，更好地讲好他们的故事。
在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院、中国罕见病睿萌科普基地小睿志愿队、东浩兰生会展集团股份有限公司、上海市民办万源城协和双语学校、上海闵行区万科双语学校和45°青年社的志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。上海师范大学天华学院学生志愿者代表许多上台领奖。
上海师范大学天华学院、上海儿童健康展组委会、复旦大学附属华山医院、上海德博蝴蝶宝贝关爱中心、上海闵行区万科双语学校等九个组织的相关领导共同参与了“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展优秀合作单位颁奖仪式，传递爱心、服务社会，让更多的人看见罕见病患者，了解罕见病，传递出上海包容、开放、温暖的城市关怀，影视摄影与制作专业党支部副书记张弛老师上台领奖。
本次活动，影视摄影与制作专业党支部共组织了十二名志愿者同学参与此次活动，大家都以饱满的热情、专业的态度和坚定的服务精神来服务服务嘉宾以及观众。他们工作认真、负责到位，积极主动地为现场的嘉宾和观众提供各项服务。
翟进，本次画展的主人公之一，是一位成骨不全症患者，自幼身体如瓷器般易碎，频繁的骨折不仅让他饱受痛苦，也将他的身高永远留在了童年。然而，他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。六位点位讲解的同学通过提前了解他的故事，深入挖掘他的精神世界，通过青春声音展现出罕见病患者的内心真实世界，以及对于遭受到异样眼光的真实想法公之于众，生动地带领观众更自然的去了解罕见病患者，关爱他们，给予他们更多的帮助与理解。
四位同学参与了互动区管理的服务活动，通过引导观众、集章服务、答疑解惑、科普画展重要性等工作，呼吁观众们可以亲身感受罕见病患者的画作，多多关注罕见病的相关内容，给予罕见病患者更多的尊重。同时，通过罕见病患者亲手制作的挂件、玩偶等物料的发放，展现出罕见病患者们即使患病却也在积极乐观的生活态度，鼓励观众也可以尽己所能地关爱罕见病患者，给予他们温暖与关怀。
志愿者们都表示，“通过此次活动，以亲身经历了解罕见病，宣传罕见病，是一件非常高兴和光荣的事情。”“同时，也希望通过我们力所能及的方式，让更多人给罕见病患者多一点的包容与关怀。”
从前期周密筹备到活动圆满落幕，“万分之一的遇见”不仅为观众呈现了精彩的艺术体验，更是一次关于爱与奉献的生动实践。活动充分证明了艺术在融入公益、服务社会方面的独特价值与巨大潜力。
立足于此成功基石，影视摄影与制作专业党支部全体师生在此次活动中收获颇丰。在未来，影视摄影与制作专业党支部将建立更紧密的协作机制，让艺术真正成为传递温暖、启迪人心的强大引擎，为和谐社会建设注入源源不断的创新动能，发挥先锋作用，用实际行动践行“全心全意为人民服务”的宗旨，积极主动参与各类志愿者服务活动。
文案丨瞿晶雯 葛星妤
排版丨瞿晶雯
负责丨许 多
校对审核丨刘婧（老师）张弛（老师）